La licenciada Aide Cornielle, gerente de Proyectos del Patronato de las Enfermedades Congénitas y Hereditarias (PECYH), ofrece detalles las actividades que realiza de la entidad y su responsabilidad en la misma.
En una entrevista ofrecida a Resumen de Salud, la experta en biología explica que dirige esa dependencia de la institución desde hace seis años, desde cuya posición realiza diversas tareas.
A continuación entrevista inédita:
¿Cuál es su papel en el Patronato de las Enfermedades Congénitas y Hereditarias, Inc. (PECYH)?
Respuesta:
Las principales labores que realizo son la planificación, elaboración, ejecución y monitoreo de proyectos comunitarios; la mayoría de ellos orientados a la detección del rasgo de la anemia falciforme en jóvenes adolescentes residentes en barrios marginados de Santo Domingo y a la educación de los comunitarios sobre la falcemia y sus principales manifestaciones clínicas, dada la frecuencia de esta enfermedad en el país.
De igual forma, también diseñamos y ejecutamos propuestas dirigidas a impulsar iniciativas de mejoras de la Unidad de Genética Médica del Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral.
¿Cuál es el contenido de las charlas educativas que realiza?
Respuesta:
Descripción del concepto “Anemia falciforme”, frecuencia a nivel mundial y en República Dominicana, distribución geográfica de la condición, principales órganos y sistemas afectados, descripción y comparación de los glóbulos rojos normales y los glóbulos rojos falciformes, descripción de la molécula de hemoglobina (normal y anormal, fisiopatología de la anemia falciforme, herencia de la anemia falciforme (patrón autosómico recesivo, diferencia entre portadores del rasgo de la anemia falciforme (heterocigóticos) y enfermos de anemia falciforme (homocigóticos), detección de la falcemia: métodos, Laboratorio de Hemoglobinopatías y Talasemias (LABHEMYTAL).
Además del Programa Nacional de Detección, Prevención y Educación de la Falcemia, proyectos comunitarios de “detección del rasgo de la anemia falciforme en pre-adolescentes y adolescentes de 10-18 años en comunidades de Santo Domingo: La Ciénaga, Guachupita, Los Guandules y Gualey 2009-2017”.
¿Cuál es la importancia de la prevención de estas condiciones (enfermedades)?
Respuesta:
La falcemia es la enfermedad hereditaria más frecuente en la República Dominicana, se estima que 8-10% de la población dominicana es portadora del rasgo de la anemia falciforme. Por esta razón, la detección sistemática de portadores es la acción más importante desde la perspectiva de la salud preventiva, ya que ésta podría contribuir significativamente a la disminución del número de casos de anemia falciforme en las comunidades de la República Dominicana.
La prevención reduciría significativamente el alto costo del gasto hospitalario en el que se incurre al manejar un paciente falcemico, el gasto en el presupuesto familiar durante la crisis e internamiento de un enfermo de falcemia y, por supuesto, el riesgo de muerte por esta causa.
¿Puede compartir con nosotros alguna anécdota de su trabajo?
Respuesta:
Pues en los años 90 recibimos en la Unidad de Genética del Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral la visita de unas personas con unos materiales educativos del Brasil sobre anemia Falciforme escrito por Berenice AssumpcaoKikuchi, una enfermera brasileña, educadora y líder comunitaria famosa por sus acciones en el campo de la lucha y prevención de la anemia falciforme en Brasil.
El material era un cuento ilustrado a color sobre la Anemia Falciforme y cómo ésta había llegado a América, las características de la enfermedad, forma de transmisión, y pronóstico de vida, entre otros.
Este librito rodó durante muchos años en nuestras manos y oficinas hasta que nuestro educador contacto a la Sra. Berenice Kikuchi, aprovechamos la oportunidad y le solicitamos autorización para publicar su cuento ilustrado en español y con “personajes dominicanos”; ella dio su autorización solicitando que aparecieran los créditos de la Asociación de Anemia Falciforme del Estado de Sao Paulo, Brasil, y la Asociación Afro Brasileira Ogban.
Luego de la autorización nuestro equipo de artes gráficas realizó las ilustraciones y la impresión.
La puesta en circulación de esta nueva versión del cuento se realizó en septiembre del 2015, y en lo adelante se ha utilizado como material de apoyo en nuestras charlas y jornadas educativas en escuelas y comunidades. En noviembre del 2016 viajamos a Sao Paulo Brasil para participar en el XI Foro Alianza Latina, allí contactamos a la Sra. Kikuchi, pero ésta se encontraba fuera de Sao Paulo.
Le dejamos en la recepción del hotel varios ejemplares en español de su cuento ilustrado junto a un paquete de café dominicano y otras publicaciones del PECYH.
¡El paquete se extravió en el hotel, luego de un tiempo apareció, pasaron muchos, muchos inconvenientes hasta que en marzo del año 2016 Kikuchi me escribió muy emocionada informándome que finalmente había recibido el cuento ilustrado en español, el rico café dominicano y la felicidad tan grande de que su material se publicara en español, luego de 22 años!! Fui una de las personas más felices y satisfechas del mundo en ese momento. Nuestro esfuerzo había valido la pena y nuestro trabajo trascendió las fronteras de la R.D.
¿Qué planes o proyectos tiene en carpeta para este año?
Respuesta: El lanzamiento de una campaña educativa “Falcemia-RD: Prevención mediante la educación” dirigida al público general, pero sobre todo a adultos jóvenes en edad reproductiva. La campaña tendrá como objetivo principal informar a las personas sobre la presencia del rasgo de la anemia falciforme en nuestra población, y la importancia de detectarlo antes tener hijos. Esta campaña se realizará en el marco de las celebraciones del 35 Aniversario de la fundación del PECYH.
También llevaremos a cabo la Etapa III del Proyecto Comunitario de Detección del Rasgo de Anemia Falciforme en el Instituto Politécnico Parroquial Santa Ana (IPOPSA) en Gualey, Santo Domingo, D.N.
Contemplamos la posibilidad, en el 2018, de expandir de nuestras actividades de detección y educación a algunas comunidades localizadas en el interior del país con el propósito de beneficiar a un mayor número de familias.
Aidé Cornielle Diprées es licenciada en biología Cum Laude, egresada de la Universidad Autónoma de Santo Domingo 2005.
Exbecaria Fulbright 2008, Master of Science en Biología Molecular y Celular, y certificado en Biotecnología (BallStateUniversity, Indiana, USA, 2010 y 2011, respectivamente).
Es investigadora del Instituto de Investigaciones Científicas de la Universidad Central del Este, desde donde ha realizado investigaciones en el área de las hemoglobinopatías en colaboración con el LABHEMYTAL, y en la codificación de barras genética (DNA Barcoding) en colaboración con el Instituto de Biodiversidad de Ontario (BIO) de la Universidad de Guelph en Canadá y de la Universidad Autónoma de Santo Domingo.
