La Fundación Apoyo al Hemofílico (FAHEM), con el auspicio de la Fundación Hemofilia Novo Nordisk, presentaron el proyecto “Expandiendo el diagnóstico y registro de hemofilia en la República Dominicana”.
La jornada, realizada en el salón de hematología del hospital regional universitario José María Cabral y Báez, estuvo encabezada por los doctores Ernesto Rodríguez, director del centro de salud; y Giselle Vásquez, coordinadora técnica del Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud.
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El proyecto está orientado a capacitar a profesionales de los hospitales regional universitario José María Cabral y Báez, Dr. Arturo Grullón, Padre Billini y el Robert Reid Cabral, los cuales ofrecen servicios a personas con hemofilia.
También se realizarán las pruebas de coagulación requeridas para el diagnóstico de la hemofilia y otras patologías de la coagulación sanguínea. De esta forma se detectarán y diagnosticarán más casos de estas condiciones.
De igual forma, busca registrar a todas las personas diagnosticadas para que puedan recibir de forma oportuna y adecuada el tratamiento de reemplazo.
La hemofilia es una condición hereditaria que se transmite por la madre portadora a los hijos varones.
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Se define como una condición hemorrágica, por la falla o la producción del factor VIII de la coagulación, llamada Hemofilia A, la cual constituye el 80% de los casos. Si el factor afectado es el factor IX, se denomina Hemofilia B, en el 20% de los casos.
La hemofilia, tanto A como B, se caracterizan por hemorragias espontáneas, en los casos severos (menos de 1% de nivel del factor), y sangrados secundarios a traumas no relacionados con la gravedad de la lesión.
El tipo de sangrado espontáneo más frecuente es en las articulaciones, produciendo daño articular permanente, si no se administra el factor faltante.
El tratamiento de reemplazo es fundamental para la calidad de vida. La terapia ideal es la de reemplazo de forma preventiva, la cual evita las complicaciones, que pueden ser fatales.
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En la República Dominicana se han diagnosticado 360 casos de hemofilia. Por la población del país deberíamos tener 700 personas afectadas, de manera que existe un subregistro.
La Fundación Hemofilia Novo Nordisk, (NNHF) ha auspiciado otros proyectos en nuestro país. Provee fondos y la ejecución a nivel nacional está a cargo de la Fundación Apoyo al Hemofílico (FAHEM).
El proyecto actual brindará las capacidades para que el diagnóstico pueda realizarse a nivel de todo el país. La coordinación nacional sostenida por ambas fundaciones, está a cargo de las doctoras Betty Pérez y Rosa Nieves Paulino.
