Santo Domingo. – Con motivo al día mundial de las enfermedades raras, las organizaciones de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), Rare Disease Day y Galería 360, celebraron el conversatorio “Enfermedades Raras en República Dominicana: un abordaje médico y legal”, que contó con la participación de la senadora por el Distrito Nacional, Faride Raful y la doctora María Gómez.
El enfoque médico estuvo a cargo de la doctora Gómez, quien explicó la situación y dio contexto de la compleja situación que atraviesan los pacientes con enfermedades raras, y la importancia de contar con el abordaje legal, explicado por la senadora Raful, la cual destacó el importante rol que tiene el Estado de asegurar los derechos y crear oportunidades para toda persona con condición de enfermedad rara.
Le puede interesar:
Enfermedades Raras, un desafío para el mundo de la medicina
“Las enfermedades raras no deben ser enfermedades caras, deben ser tratadas y amparadas por el sistema de salud dominicano. Necesitamos un sistema que garantice un diagnóstico efectivo, asistencia psicológica y cobertura”, expresó Raful.
Destacó que la Constitución de la República Dominicana reconoce a la salud y su acceso como un derecho de los ciudadanos; pero, los pacientes con enfermedades raras, poco frecuentes, complejas o huérfanas no reciben las garantías de derecho que aseguren la salud, vida, dignidad, igualdad y protección, debido a la omisión o no inclusión en la actual legislación.
Le puede interesr:
Pfizer abandera campaña sobre enfermedades raras
La senadora Raful se comprometió a abrir una mesa de discusión senatorial para recoger las posiciones de los distintos actores para alcanzar esta meta a corto plazo.
Durante el evento se presentaron diversos testimonios de pacientes como el de Julissa Cruz Abreu, de la fundación ASTAR for Martina, quien se encargó de moderar el panel.
“A través del trabajo colaborativo entre los sectores médicos y legales podemos cambiar la realidad de las familias dominicanas que enfrentan un diagnóstico raro. Un evento como este pone la conversación de mejorar nuestro sistema de salud, el cual reconozca y garantice nuestro derecho constitucional de acceso a la salud de todos, sin distinción alguna”, expresó Julissa Cruz.
Cruz reconoció la receptividad de la senadora a la solicitud de ADAPA de promover un proyecto de ley sobre este tipo de enfermedades. También agradeció a Galería 360 por el apoyo dado para la realización del conversatorio.
Le puede interesar:
Impacto de las enfermedades raras
Durante la actividad estuvieron presentes Paola Tineo Narváez, de la Asociación Dominicana de Lupus (ADOLUPUS); Bertha Montero, de la Fundación con Mieloma Múltiple de la República Dominicana; Priscila Germosan, de la Asociación Dominicana de Lisosomales y otras enfermedades raras; Elvin Estévez López y Ana Alejandra Tabar, de la Fundación Un Corazón por Fanconi; Roberto Rodríguez Perdomo, de la Fundación Dominicana de Esclerosis Múltiple; Maribel Pérez de Perna y Evelyn Cuevas de DREPANODOM; Claudia Raquel Espinal Vargas, de THISTROPHY; Dorka Esther Díaz, de la Fundación Lupus Mariposa; Fiderca Lora, de la fundación Curamerd; Elba Rodríguez, de la fundación Hipertensión Pulmonar de la República Dominica y Jennifer Ramos, de la Fundación María Laura.
¿Qué son las enfermedades raras?
Las denominadas enfermedades raras, poco frecuentes, complejas o huérfanas son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su complejidad en la precisión y acceso al diagnóstico y su correcto tratamiento, plantean desafíos específicos.
Son enfermedades graves y habitualmente crónicas y progresivas que pueden llevar a la incapacidad y a una muerte temprana. Más de la mitad de los pacientes afectados presenta durante su vida deficiencia motora, sensorial o intelectual, con dolor crónico reconocible hasta en el 20% de los afectados, y un 30% de los afectados por enfermedades raras fallece antes de los cinco años.
