Una espe
cialista envía un artículo a Resumen de Salud en la que pide que se incluya la cobertura de la medicación, diagnostico, estudios de seguimiento en la enfermedad fibrosis quística.
Asimismo, agregar suplementos en el Plan Básico de seguridad social para que los pacientes tengan la opción a una mejor calidad de vida donde las limitaciones económicas no sean una barrera.
A propósito de que septiembre es el Mes de la Fibrosis Quística, la doctora Leandra Cordero Oñate analiza la enfermedad y su prevalencia en República Dominicana.
De igual forma, la especialista en neumología pediatra y nutrición clónica resalta los antecedentes y el proceso histórico del primer centro de tratamiento de la enfermedad en el país.
A continuación les dejamos el artículo de la experta:
La fibrosis quística se caracteriza por un compromiso multisistémico siendo la afectación del aparato respiratorio y sus complicaciones los determinantes más importantes de la morbimortalidad de esta patología.
La severidad de las manifestaciones clínicas es amplia, con diferentes modos de presentación al momento del diagnóstico (desde lactantes diagnosticados por pesquisa neonatal hasta adultos diagnosticados por infertilidad), con diferentes grados de compromiso de los órganos involucrados.
Es una condición que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo.
Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes. Es una enfermedad hereditaria potencialmente mortal.
Es causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso llamado moco. Muchas personas portan el gen de la fibrosis quística, pero no manifiestan ningún síntoma. Esto se debe a que una persona con esta enfermedad debe heredar dos genes defectuosos, uno de cada padre.
Este moco se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas. Esta acumulación de moco ocasiona infecciones pulmonares potencialmente mortales y serios problemas digestivos.
Esta enfermedad también puede afectar las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor masculino. Con deterioro progresivo e irreversible de su salud si no se médica a diario llevándolo a finalización de la misma a temprana edad.
La enfermedad es más frecuente entre aquellas personas descendientes de europeos del centro y norte.
Tradicionalmente se considera la enfermedad catastrófica de la infancia más frecuente en los países caucásicos. Nuestra población es resultado del mestizaje de múltiples razas, de las que heredamos el gen de la fibrosis quística.
La experiencia en República Dominicana se limita a tres publicaciones: una revisión anatomo-patológica de 12 casos en el hospital infantil doctor Robert Reid Cabral en el año 1979 por la doctora Marianela Ariza, otra revisión del comportamiento de 15 pacientes evaluados en el centro de gastroenterología dominico- japonés del 1993 al 2000 por el doctor Héctor Pérez y colaboradores, el más reciente fue un estudio metacéntrico en los cuatro principales centros de servicios pediátricos sobre abordaje diagnóstico y terapéutico de estos pacientes en 2011 por la Dra. Leandra Cordero Oñate.
A raíz de la última investigación se apertura la clínica de fibrosis quística en el hospital infantil doctor Robert Reid Cabral en mayo del 2013 que inicia su función con 32 pacientes y actualmente tres años más tarde consta con casi 100 casos diagnosticados.
Ofreciendo un manejo multidisciplinario a los mismos, logrando introducir al país gran parte de las medicaciones necesarias para el control y evitar la progresión de esta condición.
También, inicio de forma activa la capacitación al personal médico, enfermería, terapeutas y padres no solo del hospital sino tratando de abarcar la mayor cantidad de los profesionales relacionados con estos casos. Motivamos la organización y creación de la Fundación Dominicana de Apoyo a la Fibrosis Quística.
Dentro de nuestros metas esta dar a conocer a la población dominicana que en nuestro país tenemos casos de fibrosis quística, lograr determinar la mutación genética que afecta nuestra población lo que nos ayudara a conocer el fenotipo del paciente fibrosis quística de dominicano.
Lograr incluir la cobertura de la medicación, diagnostico, estudios de seguimiento, suplementos en el plan básico de seguridad social para que estos pacientes tengan la opción a una mejor calidad de vida donde las limitaciones económicas no sean una barrera.
Poder disponer un espacio diseñado y a la vez funcional para los pacientes y sus familiares donde puedan contar con apoyo integral que va desde psicológico a económico en los casos que lo ameriten. Para que así estos niños puedan tener una opción de vida.
