Santo Domingo.- Con el objetivo de recaudar fondos para la compra de medicamentos esenciales, la Fundación Dominicana de Apoyo a la Fibrosis Quística (Fundofq) realizó un desfile de moda infantil durante el desarrollo de la edición 25 de la Bolsa Turística del Caribe.
Esta hermosa y divertida pasarela realizada en el hotel Dominican Fiesta contó con la participación de 18 infantes, quienes lucieron las piezas de la tienda española Foque; así como los diseños primavera-verano creados por la diseñadora emergente Carolina López.
Alexandra Tabar, presidenta de la Fundofq, informó que cada año esa fundación realiza una serie de actividades para respaldar económicamente a las familias que tienen pacientes con esta enfermedad hereditaria, pero que el año pasado no se pudieron llevar a cabo debido a la pandemia por Covid-19.
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Dijo que “esta situación complicó aún más la condición de nuestros pacientes y por esa razón, este año hemos redoblado los esfuerzos para que cada paciente cuente con sus medicamentos y la asistencia médica que necesitan”.
Afirmó que, al cierre de junio, la institución logró entregar insumos, medicamentos y equipos para aplicación de tratamientos (nebulizadores, enzimas pancreáticas, solución salina al 7%, entre otros) por un costo ascendente a RD$353,700.
Tabar explicó que el donativo realizado en junio “a penas le dura unos tres meses a los pacientes, por lo que se requiere seguir trabajando para que no les falten las medicinas que les permiten respirar y llevar mejor calidad de vida”.
Destacó la importancia de que en el país se apruebe la Ley de Tamizaje Neonatal o prueba de talón y que la fibrosis quística sea incluida en la misma para evitar más muertes por falta de diagnóstico temprano, lo que dificulta la adherencia a los tratamientos y por tanto, los pacientes están propensos a la desnutrición y posteriormente a la muerte.
Además, informó que la fundación ha realizado un acercamiento con el Programa de Medicamentos Esenciales y Central de Apoyo Logístico (Promese/Cal) para gestionar la creación de un programa especial para la fibrosis quística por ser una enfermedad huérfana, letal, costosa y poco conocida en el país.
La presidenta de la asociación sin fines de lucro agradeció la presencia de profesionales del sector salud y amigos de la fundación, quienes colaboraron para que estos pacientes puedan mantener su tratamiento. La oración a Dios por este momento tan especial estuvo a cargo de la niña María Fernanda.
