Santo Domingo. – Al ser patologías de mínima incidencia, las enfermedades raras se convierten en un verdadero desafío no sólo para el sistema de salud, sino también para la sociedad en general.
Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), existen más de siete mil de este tipo de males, de las cuales sólo doscientas cuentan con tratamiento.
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La Federación asegura que la población infantil es la más vulnerable, al representar el 75% de los casos con una tasa de mortalidad del 30% antes de cumplir cinco años.
En el mundo existen al menos 350 millones de pacientes de este tipo de enfermedades, siendo la genética el principal origen de estas, con un 80 por ciento.
La doctora María Clara Horsburgh, directora médica del Instituto Roche Centroamérica y Caribe, detalla que “las enfermedades raras se caracterizan por tener una amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no solo de enfermedad en enfermedad, si no de paciente en paciente que sufre una misma enfermedad”.
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La especialista señala que diagnosticar a una persona con alguna de estas enfermedades puede tardar entre cinco y diez años.
Cada mes de Febrero, se conmemora el día internacional de las enfermedades raras, cuyo objetivo es sensibilizar y dar a conocer al mundo la existencia de estas enfermedades y el desafío que supone para el mundo científico.
Entre las enfermedades raras están: la hipertensión pulmonar; la atrofia muscular espinal, la enfermedad de Huntington y Pompe, entre muchas otras.
