Santo Domingo.- La hemofilia, enfermedad hereditaria que se caracteriza por la ausencia o disminución de un factor en la coagulación de la sangre, como cada año celebra su Día Mundial el 17 de abril.
Diversas son las actividades que se realizan para conmemorar esta fecha en la que se llama a vestir una prenda roja para hacer conciencia sobre la condición de salud que provoca sangrados severos y prolongados, especialmente en los músculos y las articulaciones de los pacientes, pero además provoca hematomas y algunos trastornos emocionales.
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La iniciativa que este año tiene como lema “Adaptarse al cambio: Preservar la atención en un mundo nuevo”, dado el fuerte impacto que la pandemia de Covid-19 ha tenido en las personas con trastornos de la coagulación.
Este objetivo nunca ha sido tan importante, ya que el mundo ha cambiado considerablemente durante este último año, pero las enfermedades como esta permanecen iguales, agregó el presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, César Garrido, durante la Asamblea General 2020 realizada el 16 de octubre pasado.
Expresó que la pandemia de Covid-19 afecta de manera importante a las personas con trastornos de la coagulación, por lo que el tema de éste año se centra en celebrar la resiliencia ante este enorme desafío.
La hemofilia se clasifica en hemofilia clásica y A, la más común en términos de incidencia, ya que es la que padece un 80% de la población de pacientes.
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De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), un millón 125 000 personas tienen hemofilia, 418 mil de ellos la A, la versión severa de la enfermedad.
Es más común en hombres, quienes reciben de su madre biológica una carga genética, con una alteración en el cromosoma X. Se transmite a través de los genes de la madre y del padre. Las portadoras de hemofilia son mujeres que tienen un cromosoma X alterado, de forma que si ese cromosoma da lugar a un nuevo ser, en el caso de que sea niño, padecerá la hemofilia; y, si es niña, la portará o la padecerá, dependiendo del padre.
Estadísticas confirman que en República Dominicana, 374 personas presentan algún tipo de trastorno en la coagulación de la sangre, de los cuales 274 tienen hemofilia A. Cerca del 60% de la población con este tipo de enfermedad, la padece de manera severa.
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La doctora Leslie González, gerente médico de Roche Centroamérica y Caribe (CAC), asegura que el diagnóstico de esta condición de salud, se realiza posterior a la sospecha clínica por sangrados no explicables, ya sea espontáneos, traumáticos o quirúrgicos, o bien, por antecedentes familiares.
La enfermedad se detecta mediante pruebas de coagulación por medio de una muestra de sangre; las más comunes se les conocen como tiempo de tromboplastina activado (TTP), porcentaje y actividad de factor VIII o factor IX.
La calidad de vida es un aspecto fundamental en la atención integral de los pacientes con hemofilia, ya que la enfermedad suele impactar las capacidades físicas, la salud y las emociones.
Factores como el estado psicológico, socioeconómico y físico del individuo, las relaciones interpersonales, el dolor, tanto crónico como agudo, las hemorragias y hasta la edad pueden afectar la calidad de vida que tenga un paciente con esta enfermedad, agrega la doctora Montserrat Alfaro, gerente médico de Pfizer Centroamérica y Caribe (CAC).
La Federación Mundial de Hemofilia recomienda un régimen de tratamiento profiláctico, que consiste en la administración regular del agente terapéutico para mantener la hemostasia y prevenir el sangrado.
Se recomienda que el tratamiento profiláctico inicie desde los primeros años de vida.
Por Gabriela Mora
