Santo Domingo.- A pesar de que por largos años se creyó que era una enfermedad exclusiva de la raza blanca (europeos), la fibrosis quística es una realidad cada vez más latente en República Dominicana.
Se trata de una enfermedad hereditaria que provoca daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo, de la cual cada vez hay más casos en el país, a pesar del desconocimiento que tiene la población sobre ella.
Le puede interesar:
Desfile a favor de pacientes con fibrosis quística
La presidente de la Sociedad Dominicana de Neumología y Cirugía del Tórax, doctora Evangelina Soler, explicó que esta se caracteriza por un defecto en el transporte del cloro en las células epiteliales del aparato respiratorio, gastrointestinal, hepatobiliar, así como múltiples órganos como el páncreas, el aparato reproductor y el sistema de glándulas en general.
A propósito de que este 8 de septiembre, como cada año, se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística, patología que afecta a las células que producen moco, sudor y jugos digestivos, Resumen de Salud consultó a especialistas que advierten de la condición multisistémica de evolución crónica, progresiva y letal.
Estadísticas globales aseguran que afecta a uno de cada cinco mil nacimientos, aunque una de cada treinta y cinco personas son portadoras sin desarrollar síntomas de la enfermedad.
Le puede interesar:
Agregan nuevas enfermedades de alto riesgo
Mientras que, estudios confirman que a pesar de que la población dominicana es en su mayoría mestiza, posee 44 alteraciones de la CFTR (proteína que se altera en esta patología).
Las estadísticas las ofreció la doctora Leandra Cordero, pediatra neumóloga, directora de la Clínica de Fibrosis Quística del Hospital Infantil Robert Reid Cabral, quien agregó que en el país existen más de 100 pacientes con pruebas de electrolitos en sudor positiva, pero no todos tienen la prueba genética por asuntos económicos.
Según datos de la Clínica de Fibrosis Quística, en sus inicios en el 2013, empezó con 32 pacientes y al 2019 había alcanzado los 115 diagnosticados, lo que representa un crecimiento de un 300%, número que asusta, debido al mal manejo de la enfermedad en el país.
A pesar de que se trata de una enfermedad considerada de alto costo, República Dominicana carece de diagnóstico prenatal para detectar la enfermedad, que al descubrirse en niños se facilita su control.
Recientemente el Congreso aprobó la Ley de Tamizaje Neonatal, pero fibrosis quística no está incluida, afirmó la presidente de la Fundación Dominicana de Apoyo a la Fibrosis Quística (FUNDOFQ), Alexandra Tabar.
Agregó que desde la institución que dirige ha luchado sin respuesta para que se incluya la enfermedad en las pruebas para tamizaje neonatal y que la Superintendencia de Salud y Riesgos Laborales (SISALRIL) cubra parte de los tratamientos.
Le puede interesar:
El Robert Ried abre consultorios fibrosis quística
Es una enfermedad de alto costo, debido a la rigurosidad con que deben producirse los seguimientos y los costos de las pruebas y medicamentos. Sin embargo, Tabar, afirmó que el apoyo del Gobierno a estos pacientes es nulo, ya que “no hay ningún tipo de garantía de salud en fibrosis quística.
Los tratamientos para esta patología no están contemplados en el Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud, a pesar de que mantenerlos representa una carga que muchos pacientes se ven imposibilitados de sostener, por lo que su calidad de vida se deterioro de forma progresiva junto a sus funciones vitales.
Agregó que hasta el momento, las familias y los pacientes con la enfermedad solo cuentan con el respaldo de la fundación y de la clínica que funciona en el Robert Ried Cabral, donde ofrecen atención y seguimiento.
El programa o protocolo de abordaje de la clínica incluye consulta cada dos meses por especialistas en nutrición, gastro, neumología, psicología y fisiatría. En cada visita se realizan cultivos y prueba de función pulmonar.
Sin ayuda del Gobierno, ni respuesta alguna por parte de las ARS privadas, los pacientes con la enfermedad en República Dominicana se ven obligados a costear sus tratamientos y estudios de manera privada y los que no pueden dependen de la buena voluntad.
Le puede interesar:
Entregan insumos a pacientes fibrosis quística
La Fundación Dominicana de Apoyo a la Fibrosis Quística (FUNDOFQ), gestiona parte de los medicamentos, a través de actividades para recaudar fondos. También ayuda con los equipos para nebulizar, aerocámaras, compresores, dispositivos de terapias respiratorias, orienta sobre la enfermedad y los que hay que saber ella.
A través de su programa multidisciplinario, con el que busca crear conciencia en la población en general y medica sobre la enfermedad.
El Día Mundial de la Fibrosis Quística designado por la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW), busca advertir a las personas sobre el padecimiento para mejorar las condiciones de vida de los pacientes.
Los pacientes con fibrosis quística pueden degenerar en desnutrición, síndrome de mal absorción si no te toman las enzimas pancreáticas, neumonías a repetición y daño irreversible de su función pulmonar.
Soler expresó, además, que en esta enfermedad son frecuentes las neumonías por agentes infecciosos graves como seudomona, estafilococo aurus, amófilos influenzae y el aspergillus, un hongo que puede producir una afección llamada aspergilosis broncopulmonar alérgica.
En personas con la enfermedad avanzada solo un trasplante de medula puede salvarles la vida. Estudios confirman que con el paso de los años, este padecimiento, si no es atendido, tiende a empeorar, lo que trae como resultado una esperanza de vida limitada.
Como en muchas otras enfermedades, en fibrosis quística, también República Dominicana está rezagada en prevención, información y respaldo médico, lo que se traduce en el deterioro físico de los pacientes y en el desbalance económico de las familias que viven esta realidad, concluyó la presidente Alexandra Tabar.
Por Gabriela Mora
