San José..- A propósito de conmemorarse el próximo 17 de abril el Día Mundial de la Hemofilia, Pfizer dio a conocer siete factores que afectan la calidad de vida de los pacientes con hemofilia.
La calidad de vida es un aspecto fundamental en la atención integral de los pacientes con hemofilia, ya que la enfermedad suele impactar las capacidades físicas, la salud y las emociones de estos.
Factores como el estado psicológico, socioeconómico y físico del individuo, las relaciones interpersonales, el dolor, tanto crónico como agudo, las hemorragias y hasta la edad pueden afectar la calidad de vida que tenga un paciente con esta enfermedad.
A nivel psicológico destacan los sentimientos de culpa y la vergüenza por padecer hemofilia, así como el constante estrés físico y social, que viven tanto los pacientes como sus familiares.
Al ser la hemofilia un trastorno hemorrágico mayormente hereditario -ligado al cromosoma X-, en el que la sangre no coagula de manera adecuada, las dificultades para detener los sangrados también tienden a generar sentimientos de impotencia por parte de los pacientes.
Le puede interesar:
Claman por actualización de marcos regulatorios para acceder a terapias innovadoras
Asimismo, la participación de la sociedad -amistades, actividades de ocio, trabajo o lugar de estudio- muchas veces tiende a incidir negativamente en la incorporación de la persona con hemofilia a su ambiente social, afectando sus relaciones interpersonales.
Otro de los factores que puede impactar la calidad de vida de un paciente con hemofilia es el dolor, ya que puede llegar a ser incapacitante, influyendo en la ejecución de actividades diarias.
A este se le suman los hematomas y las hemorragias -manifestaciones comunes de la enfermedad- que, en ocasiones, prolongan el tiempo de hospitalización, aumentan la necesidad de cirugías y hasta tienen repercusiones a nivel socioeconómico por los costos asociados al tratamiento.
En ese sentido la doctora Montserrat Alfaro, gerente médico de Pfizer Centroamérica y Caribe (CAC), expresó “En Pfizer…trabajamos con los gobiernos y otros actores del sector salud para una atención médica integral del paciente, así como promover soluciones que eliminen las barreras de acceso y garanticen que las personas con hemofilia puedan recibir tratamientos potencialmente transformadores”.
Adicional a los factores anteriores, un nuevo reto se sumó en el año 2020 a la atención de estos pacientes.
Según la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), la pandemia por COVID-19 complicó, aún más, la vida de las personas con trastornos de la coagulación, lo que requirió que estas mismas innovaran para adaptarse al cambio y cumplir con su plan integral de tratamiento, en pro de una mejor calidad de vida.
