Santo Domingo.- Fundación de Fibrosis Quística, sigue su serie de entrevistas “Balance 2019”, donde los protagonistas del sector analizan lo transcurrido durante el año y los desafíos del año próximo.
Ahora toca el turno a la doctora Alejandra Tabar, presidente Fundación de Fibrosis Quística, quien detalló el trabajo que hicieron durante el año y lo que esperan para el 2020.
Les dejamos el análisis:
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Lo más importante que logramos en el 2019 fue crear el equipo multidisciplinario y llevarlos a Bogotá, Colombia a un entrenamiento.
Realizamos un simposio dirigido a médicos con la intención de seguir dando a conocer la patología, ya que era poco conocida en el país.
Trajimos una conferencista desde Costa Rica, también recibimos una Fundación de Estados Unidos que vino a darle entrenamiento a los padres sobre cómo manejar a los pacientes con fibrosis quística en su hogar.
Trajeron también nebulizadores, algunas encimas pancreáticas para estos pacientes.
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Realizamos el Día Mundial de la Fibrosis Quística que se conmemora cada 8 de septiembre. Se hizo una actividad de padres, donde se le dieron informaciones y algunas charlas sobre enfermedades cruzadas e infecciones.
También creamos el equipo multidisciplinario del hospital Robert Ried Cabral “El Carrucel”, que nos permite poder darle un servicio personalizado a cada paciente con fibrosis quística.
Solicitamos este año al Servicio Nacional de Salud un espacio en el Robert Ried para que los niños con fibrosis quística sean atendidos solos para evitar las infecciones cruzada y la muerte.
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También solicitamos a Promese las encimas páncreaticas y los suplementos nutricionales, ya que en los pacientes con fibrosis quística prevalece la desnutrición, entonces hay que poner mucho ojo en la nutrición.
Asimismo, solicitamos crear un programa para poderle dar las encimas y solicitar la alimentación.
Para el 2020 esperamos ser incluidos en la subvención, ya que en el año 2019 no fuimos incluidos, también queremos materializar lo del espacio, ya que se nos prometió y esos pacientes no pueden ser atendidos con otros pacientes de otras enfermedades porque eso es lo que sea estado haciendo hasta ahora.
Son atendidos en los diferentes consultorios donde se atiende todo tipo de paciente y estos son más sensibles, porque adquieren enfermedades.
Entre ellos pueden trasmitirse enfermedades cruzadas entre ellos mismos que le puede ocasionar muerte.
Nuestro propósito es ser incluidos en el programa de alto costos los antibióticos inalados ya que son esenciales para los pacientes con fibrosis quísticas.
Los pacientes que tenemos están recibiendo uno de los medicamentos de alto costos, que el programa sea agrandado para incluir nuevos.
También ver la posibilidad de cómo podemos lograr que un laboratorios para que se realice el análisis de elastasa fecal, ya que no se realiza aquí y sale muy costoso al paciente.
Para el 2020 esperamos ser incluidos en la subvención, ya que en el año 2019 no fuimos incluidos, también queremos materializar lo del espacio, ya que se nos prometió y esos pacientes no pueden ser atendidos con otros pacientes de otras enfermedades porque eso es lo que sea estado haciendo hasta ahora.
