Santo Domingo.- El 29 de febrero es un día único en nuestro calendario, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el objetivo es impulsar una movilización global que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública.
Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, OMS, la prevención no solamente es «prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida». De esta forma, no es solamente que la enfermedad no aparezca; también es identificarla lo antes posible y actuar cuanto antes para evitar que se agrave.
- Síndrome X-frágil.
- Síndrome de Moebius.
- Esclerosis Lateral Amiotrófica.
- Síndrome de Prader Willi.
- La púrpura de Schönlein-Henoch.
- Progeria de Hutchinson-Gilford.
- Síndrome de Marfan.
- Insensibilidad Congénita al Dolor.
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Fundación de Fibrosis Quística
En ese sentido en el marco de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Fundación de Fibrosis Quística informó que esa entidad apoya pacientes con otras patologías complejas, con el amparo a más de 30 niños con Discinesia Ciliar Primaria (DCP), que es una extraña enfermedad comúnmente confundida con la fibrosis quística. Además de otras enfermedades que el equipo médico de la fundación mantiene en investigación por su complejidad.
La información la destacó la presidenta de la fundación, Alexandra Tabar, durante un taller educativo a padres y cuidadores de pacientes con FQ y de los pacientes que están siendo analizados. “Debido a los hallazgos que venimos registrando desde hace algunos años, el equipo multidisciplinario no les dará la espalda a estas familias que sufren por enfermedades poco conocidas en el país”, expresó.
Al explicar la incidencia de los casos complejos que la fundación recibe en la clínica FQ, ubicada en el Hospital Infantil Robert Reid Cabral, informó que el esquema de donaciones a través del cual la entidad sin fines de lucros logró entregar 500,000 pesos en el 2021, casi dos millones de pesos en 2022 y aproximadamente cinco millones de pesos en el transcurso del 2023.
“Para la primera donación de este 2024 estaremos entregando dos millones de pesos en medicamentos, suplementos nutricionales, solución salina hipertónica, compresores de nebulización y un chaleco para terapias respiratorias que asciende a un costo de 900,000 pesos”, detalló la ejecutiva.
