Santo Domingo.- Al mencionar cuidados paliativos de seguro nos imaginamos un paciente con un diagnóstico oncológico en estado de agonía; sin embargo, estos cuidados han sido concebidos para la prevención y disminución del sufrimiento del paciente y su familia; por tanto, las necesidades paliativas pueden aparecer en etapas tempranas de una condición terminal, que no necesariamente tiene que estar asociada a cáncer.
¿Cómo podemos encajar entonces este concepto fuera de lo que son las condiciones oncológicas e incluirlas en etapas tempranas de una enfermedad terminal?
Las enfermedades crónicas no transmisibles en una etapa avanzada implican una disminución importante de las capacidades del paciente para gestionar sus actividades de la vida diaria, generando así un estado de dependencia progresivo, severo e irreversible y que evidentemente impacta el estado emocional del paciente, pero también de su familia, por lo que la atención paliativa, contempla intervenciones dirigidas a este binomio, gestionando los recursos, para controlar los síntomas del paciente, disminuir el desgaste del cuidador, la sobrecarga familiar y los costos económicos que suponen las condiciones de terminalidad.
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Hablar de atención paliativa trae consigo la necesidad de abordar y desmitificar el concepto de muerte, hacerla parte de la vida, ya que todos sabemos que nos vamos a morir, aunque muchas veces se ponga de manifiesto aparentemente, que la vida es concebida desde una óptica infinita, ¡la verdad es que! no lo es! y es hora de hablar del elefante en la sala.
La muerte, es un proceso natural y la forma en que la abordamos los humanos, nos diferencia importantemente de las demás especies sobre la tierra. La mirada de los cuidados paliativos en el proceso de muerte, es compasiva, es de respeto, es de bienestar, es búsqueda de sentido y propósito, es devolver la dignidad a la persona.
Dicho esto, es evidente que el abordaje es más que el cuerpo, es más que un diagnóstico, es mucho más que control de dolor físico, es más bien un abordaje integral que busca mitigar el dolor total, los cuidados paliativos, son un derecho en salud.
El concepto de dolor total, fue introducido por primera vez por Cicely Saunders, quien inició el movimiento hospice y sentó las bases de los cuidados paliativos y lo utilizó para describir las capas de sufrimiento físico, emocional, social y espiritual (existencial) que acompaña al paciente en etapa terminal.
¿Por qué deberíamos hablar de cuidados paliativos en un paciente con diabetes?
Las enfermedades crónicas están caracterizadas por períodos de exacerbación y de remisión, así vamos a tener un paciente que hará crisis y en otros momentos simplemente se va a olvidar y/o acostumbrar a vivir con esta condición sin embargo eso no anula la progresión de la enfermedad a través del tiempo. Un paciente con una condición crónica debe aprender a vivir con su diagnóstico y con las consecuencias derivadas de este y la diabetes evidentemente no es una excepción.
Durante la evolución natural de la diabetes, nos vamos a encontrar con la aparición de complicaciones como por ejemplo la ceguera siendo actualmente la diabetes la principal causa en pacientes jóvenes, además la insuficiencia renal, enfermedad de pie diabético, elevación de riesgo cardiovascular y con ello la posibilidad de un infarto cardíaco o un accidente cerebrovascular, complicaciones que van a impactar la funcionalidad del paciente y con ello su independencia.
Una herramienta muy práctica y sencilla, que podemos utilizar para medir el grado de dependencia o deterioro funcional de un paciente en la escala de Barthel, con ella, es posible colocar valor numérico a la capacidad del paciente de llevar a cabo actividades como vestirse, comer, caminar, higienizarse, entre otros. Una pérdida progresiva, sostenida e irreversible de la capacidad funcional, es un elemento a valorar para definir si un paciente debería recibir acompañamiento por un equipo de paliativos.
Un paciente con deterioro nutricional severo, sostenido, progresivo e irreversible que ha perdido peso y tiene limitaciones para la alimentación, es un paciente que vale la pena presentar al servicio de cuidados paliativos.
La atención paliativa en un paciente con diabetes, no es control y seguimiento de crónicos.
Es importante establecer la diferencia entre estas modalidades de abordaje:
Un programa de crónicos, gestiona las necesidades del paciente desde su condición de base, así el abordaje terapéutico, aunque sea integral y centrado en la persona, contempla al paciente desde su diagnóstico, ya que, de no ser por la condición, no estaría en el programa (lógico, ¿verdad?).
En tanto un paciente, con necesidades paliativas, supone una mirada completa y compleja, que rebasa su diagnóstico y lo contempla a él, a la persona, por eso un paciente con diabetes e insuficiencia renal, que decida que no quiere recibir diálisis, con limitación funcional, cuya condición está en control, pero que se siente triste, angustiado, porque entiende que no ha terminado, que tiene asuntos pendientes, porque expresa que no está listo para vivir este capítulo final, es un paciente que dice a viva voz que tiene necesidades paliativas y como vemos en este ejemplo, esa necesidad no está circunscrita a su diagnóstico, si no a él como persona, que está diciendo que no tiene herramientas para vivir este duelo, que no quiere caminar este trecho solo y así hay muchos ejemplos con los que pudiéramos graficar las necesidades de los pacientes, más allá del control de su condición clínica.
Otra característica distintiva de los programas de cuidados paliativos es el acompañamiento en el proceso de duelo, concepto que vale aclarar también: el duelo, es separación y el paciente la vive cuando deja de ser el proveedor, para convertirse en el paciente a cuidar, la familia lo vive, cuando tiene que aceptar una versión distinta de su pariente, aun antes de partir. Por eso se hacen intervenciones para identificar factores de riesgo que pudieran llevar a un duelo patológico.
El acompañamiento en cuidados paliativos, es integral y debemos ocuparnos de tener las herramientas que nos ayuden a identificar las necesidades paliativas de nuestros pacientes y sus familias.
Tenemos la enorme oportunidad de vivir el privilegio de cuidar, desde una humanidad compartida.
Por Dra. Lenisse Candelario
Coordinadora del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital General Plaza de la Salud
