Santo Domingo.- Cada El 17 de abril de 2025 el mundo conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, un evento dedicado a crear conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos hemorrágicos.
La fecha conmemora el nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH).
Este día brinda a personas, organizaciones y profesionales de la salud la oportunidad de abogar por una mejor atención, diagnóstico y tratamiento para quienes viven con trastornos hemorrágicos.
El tema del Día Mundial de la Hemofilia este año 2025 es “Acceso para todos: Las mujeres y las niñas también sangran”, destacando las necesidades, a menudo ignoradas, de las mujeres y las niñas que padecen trastornos hemorrágicos.
Las personas con hemofilia tienen bajos niveles de las proteínas encargadas de hacer que la sangre coagule de manera adecuada, llamadas “factores de coagulación”.
¿Qué es la Hemofilia?
La hemofilia es un trastorno genético hemorrágico poco frecuente, en el que la sangre no coagula adecuadamente debido a la ausencia o deficiencia de uno de los factores de coagulación. Las personas con hemofilia pueden sangrar durante más tiempo tras una lesión, o incluso experimentar hemorragias internas espontáneas que dañan músculos, articulaciones u órganos vitales.
Tipos más comunes:
-
Hemofilia A: déficit del factor VIII.
-
Hemofilia B: déficit del factor IX.
Se transmite por un gen recesivo ligado al cromosoma X, por lo que afecta principalmente a varones, aunque hay mujeres portadoras con síntomas leves o moderados.
En la actualidad, mujeres y niñas con trastornos de la coagulación (MNTC) aún se encuentran subdiagnosticadas y desatendidas. La comunidad mundial de trastornos de la coagulación tiene el poder –y la responsabilidad– de modificar esta situación. La calidad de vida de mujeres y niñas mejorará mediante el reconocimiento, el diagnóstico, el tratamiento y la atención, y se fortalecerá la comunidad de trastornos de la coagulación.
Tratamiento de la hemofilia
Para tratar la hemofilia se administran concentrados del factor de coagulación deficitario, el VIII o el IX según el tipo de Hemofilia:
- La administración se realiza por vía intravenosa
- La concentración y la frecuencia dependen de la severidad de la enfermedad, y de la localización de la hemorragia.
Los concentrados de factores de coagulación se pueden obtener:
- A partir de sangre humana (conocidos como productos hemoderivados) tratada previamente para evitar infecciones virales.
- Utilizando células genéticamente diseñadas que portan un gen de factor humano (llamados productos recombinantes).
Medidas para prevenir las hemorragias y mejorar la salud.
Reconozca los síntomas de sangrado.
Esté activo, pero haga ejercicio con cuidado.
No tome medicamentos no recetados a menos que su médico se lo indique.
Prevenga las lesiones y los accidentes en su hogar.
Las personas que tienen hemofilia pueden ayudar a prevenir las hemorragias eligiendo ejercicios apropiados para mantener sus músculos y articulaciones en buen estado. El ejercicio ayuda a mantener los músculos flexibles y fuertes y ayuda a controlar el peso, reduciendo así la probabilidad de una hemorragia
