Santo Domingo.- Como un día raro, así fue bautizado el 29 de febrero, ya que solo ocurre cada cuatro años y por eso se ha escogido para conmemorar el Día Internacional de las Enfermedades Raras.
Las patologías raras, son aquellas que se caracterizan por ser pocos frecuentes, que de cada 10.000 habitantes se les diagnostica a menos de cinco personas y existen más de siete mil enfermedades, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
La mayoría de los casos existentes en infantes debido a que por lo general provienen de orígenes genéticos.
En República Dominicana los especialistas estimaron que más de 5.000 habitantes viven con alguna enfermedad rara, debido a los insuficientes registros sobre estas patologías, aunque se calcula que afectan entre seis o el 8 por ciento de la población.
Uno de los principales desafíos radica en su diagnóstico y tratamiento: más de la mitad de los pacientes no tiene un diagnóstico específico y el 95 % no tiene tratamiento.
La Fundación Bancaria «la Caixa”, entidad española, para cambiar esta situación ha abierto recientemente una nueva línea de actuación con la que busca apoyar la investigación que lleva a cabo el Hospital Sant Joan de Déu en enfermedades minoritarias pediátricas, ubicado en la Palma, España.
La primera piedra del nuevo edificio ÚNICAS fue colocada el 29 de febrero de este año 2024, y es proyecto que busca crear un nuevo modelo de asistencia integral y de investigación para hacer posible un salto cualitativo y cuantitativo en la atención a los niños y niñas de España que sufren enfermedades poco frecuentes.
