Santo Domingo.- El lupus es una enfermedad frecuente en el país y ataca más a mujeres que a hombres, pero en el Cibao casi un tercio de los pacientes que acuden a la consulta tienen ese padecimiento y de esos entre 6 y 12 por ciento van a debutar con manifestaciones neurológicas.
Esa explicación es de la doctora Jossiell Then, presidenta de la Sociedad Dominicana de Reumatología (Sodore), quien enfatizó en la importancia del diagnóstico y el manejo temprano. «El diagnóstico temprano hace la diferencia”.
En República Dominicana, de acuerdo con la doctora Ada Sarmiento, miembro de la Asociación Dominicana de Lupus (Adolupus), el 0.8% padece esta enfermedad, la que es más frecuente en mujeres que en hombres, reseñan medios de prensa nacionales.
Los tratamientos para esta enfermedad son muy costosos, según consideraciones de la doctora Esthela Loyo de López, presidenta de Adolupus. En el país “los medicamentos usuales para lupus caen fuera del Programa de Alto Costo”, situación que acrecienta lo difícil de la enfermedad.
En 2019 el Seguro Nacional de Salud (SeNaSa) autorizó 9.4 millones de pesos en cobertura para pacientes de lupus. Un total de 7.1 millones de pesos (el 75.5%) se destinó al régimen subsidiado y 2.2 millones de pesos (24.5%) el contributivo.
El monto autorizado fue distribuido entre 825 personas, 514 del régimen subsidiado y 311 del contributivo.
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¿Qué es el lupus?
El lupus es una enfermedad autoinmune, es decir, el propio sistema inmunitario ataca las células y tejidos sanos por error. Esto puede dañar muchas partes del cuerpo, incluyendo las articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones, vasos sanguíneos y el cerebro.
Esta enfermedad fue reconocida por primera vez en la Edad Media por la descripción de sus manifestaciones dermatológicas. El término lupus se atribuye al médico Rogerius (siglo XII), que lo utilizó para describir el eritema malar clásico.
La celebración del Día Mundial del Lupus, que es el 10 de mayo, tiene por objetivo mejorar los servicios de salud a los pacientes, aumentar la investigación sobre sus causas y cura, mejorar el diagnóstico y el tratamiento, mejores estudios epidemiológicos del impacto global que tiene esta enfermedad.
A partir del año 2004 se conmemora todos los 10 de mayo el Día Internacional de la lucha contra el Lupus, que originalmente es World Lupus Day.
Lupus por el mundo
La Fundación de Lupus de América estima que 1.5 millones de estadounidenses, y al menos cinco millones de personas alrededor del mundo tiene algún tipo de lupus.
El lupus ataca principalmente a mujeres en edad productiva. Sin embargo, los hombres, los niños y adolescentes también desarrollan este padecimiento.
El 90% de las personas que vive con lupus son mujeres. La mayoría de las personas con lupus desarrollan la enfermedad entre los 15 y los 44 años.
Cualquier persona puede padecer lupus, pero las mujeres están en mayor riesgo. El lupus es dos a tres veces más común en las mujeres afroamericanas que en las de raza blanca.
También es más común en las hispanas, asiáticas y nativo americanas. Las mujeres afroamericanas e hispanas son más propensas a padecer formas graves de lupus.
Los tipos de lupus
Existen cuatro tipos la lupus: el lupus eritematoso sistémico representa aproximadamente el 70% de todos los casos. En aproximadamente la mitad de estos casos, un órgano o tejido importante en el cuerpo, como el corazón, los pulmones, los riñones o cerebro, se verá afectado.
El lupus eritematoso cutáneo afecta solo la piel y representa aproximadamente el 10% de todos los casos. Afecta piel y mucosas en zonas de exposición solar, sin la evidencia de daño sistémico. Las lesiones características se distinguen por medio de una tríada que consiste en eritema, escama y atrofia de la zona involucrada. Provoca una erupción en la piel que no desaparece.
El lupus inducido por medicamentos representa alrededor del 10% de todos los casos y es causado por altas dosis de ciertos medicamentos. Los síntomas del lupus inducido por fármacos son similares a los del lupus sistémico; sin embargo, los síntomas generalmente desaparecen cuando se suspenden los medicamentos.
El lupus neonatal es una afección rara en la que los anticuerpos de la madre afectan al feto. Al nacer, el bebé puede tener una erupción cutánea, problemas hepáticos o recuentos sanguíneos bajos, pero estos síntomas generalmente desaparecen por completo después de seis meses sin efectos duraderos.
¿Cuáles son los síntomas del lupus?
El lupus puede tener muchos síntomas que difieren de una persona a otra. Algunos de los más comunes son: dolor o hinchazón en las articulaciones, dolor muscular.
También fiebre sin causa conocida, erupciones rojas en la piel, generalmente en la cara y en forma de mariposa, dolor en el pecho al respirar en forma profunda, pérdida de cabello, dedos de las manos o pies pálidos o de color púrpura.
No existe una prueba específica para el lupus, ya que a menudo se confunde con otras enfermedades, pero además no existe una cura para esta enfermedad, aunque medicamentos y cambios en el estilo de vida pueden ayudar a controlarlo.
Los tratamientos alternativos son aquellos que no son parte del tratamiento estándar. En este momento no hay investigaciones médicas que indiquen que las terapias alternativas sirven para tratar el lupus, señala el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel, de Estados Unidos.
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¿Cómo puedo lidiar con el lupus?
Es importante cumplir un papel activo en su tratamiento. Puede ayudarle el aprender más sobre el lupus. Detectar las señales de alerta de un brote puede ayudar a prevenirlo o hacer que los síntomas sean menos severos.
También es importante encontrar maneras de lidiar con el estrés que causa tener lupus. El ejercicio y otras formas de relajación pueden hacer más fácil sobrellevar la afección.
El nefrólogo Guillermo Álvarez explica que se desconoce la causa exacta de esta enfermedad, aunque se ha demostrado que hay una respuesta autoinmune alterada con lesiones en varios órganos y sistemas.
Explica que al ser una enfermedad multisistémica puede ser abordada por diferentes especialidades, como nefrólogos, reumatólogos, medicina interna, dermatólogos, hematólogos y patólogos.
El color violeta y el símbolo de la mariposa son los elementos que representan el 10 de mayo como la fecha que conmemora el Día Mundial del Lupus, establecido a partir de la celebración del VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico y otras Enfermedades Relacionadas, en la ciudad de Nueva York en 2004.
Impacto económico de lupus
Un estudio de 2016, publicado en la revista Nature Reviews Rheumatology, encontró que el costo promedio anual directo de atención médica de una persona con lupus era de US$33,223.
El estudio también determinó que el costo promedio anual de la productividad (horas perdidas de productividad económica debido al lupus) estaba entre US$1,252 y US$20,046.
El costo total anual promedio para las personas con lupus (que combinan los costos directos e indirectos) pueden llegar a 50,000 dólares. Estas estimaciones pueden ser más altas entre las personas con nefritis lúpica y lupus más grave o activo.
En República Dominicana existe Adolupus, que dirige la doctora Paola Tineo, y nace con el propósito de despejar dudas y dar información sobre la enfermedad, en especial a personas con el diagnóstico ya conocido.
Por Eladio Pichardo
resumendesalud@gmail.com
