Santo Domingo.- En República Dominicana hay más de 150 pacientes diagnosticados con la enfermedad congénita fibrosis quística, condición que limita la vida a una serie de medicamentos de Alto Costo y a una rutina de terapias que requieren atención directa y seguimiento médico.
Así lo explicó Alexandra Tabar, presidenta de la Fundación Dominicana de Apoyo a la Fibrosis Quística (FUNDOFQ), quien enfatizó que debido a lo tardío que se diagnostica un paciente, es más complejo su tratamiento y es una lucha constante porque parte de la población médica no conoce por completo los síntomas y características de la enfermedad, que incluye un sudor más salado de lo normal y poca ganancia de peso.
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Explicó que la mayoría de estos pacientes no tienen un seguro médico que les contribuya a disminuir la carga económica que conllevan los tratamientos, situación que los coloca en una etapa más vulnerable por el poco acceso a atención especializada.
Abogó por la atención de Cámara de Diputados del Congreso Nacional para encaminar los trabajos de la comisión de salud para que analicen y determinen la factibilidad de la ley de Tamizaje Neonatal para la detección temprana de enfermedades congénitas y metabólicas en la población infantil de la República Dominicana.
Consideró que la pieza legislativa es un gran paso para el sistema de salud que adolece de atención preventiva por la dificultad de algunas pruebas que, aunque están en el mercado, no se encuentran al alcance de la población más desprotegida.
Por tales motivos, la fundación que preside ha realizado una labor conjunta con el Ministerio de Salud Pública (MSP) para ayudar a los niños de familias de bajos recursos que padecen esta condición para que tengan acceso a algunos medicamentos que forman parte su tratamiento.
Agregó que la fundación sin fines de lucro realiza una seria de actividades para apoyar a las familias con el tema de los medicamentos y equipos de terapia. “Para el 24 y 25 de septiembre estaremos realizan nuestro taller de padres con una experta internacional que abordará los principales temas del cuidado del paciente», afirmó.
Las declaraciones de Tabar se originaron tras la conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística que se celebra este jueves 8 de septiembre, efeméride instituida e impulsada a nivel global por la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW), con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre la enfermedad, situación y necesidades de los pacientes y sus familiares.
