Punta Cana.- La situación de los pacientes con fibrosis pulmonar quística se complica cada vez más, debido a la falta de una ley de tamizaje neonatal y que descansa en el Congreso Nacional.
Así lo afirmó la doctora Leandra Cordero, al sostener que, si se extrapolan las estadísticas de Cuba, Puerto Rico y otros países de Centroamérica y el Caribe, República Dominicana tiene un nuevo paciente de la enfermedad al menos cada dos o tres meses, pero que suele confundirse en el país.
Sin embargo, aclaró que este diagnóstico no se hace porque no hay tamizaje neonatal en el país, especialmente a nivel púbico, cuyo precio en el sector privado varia. Ponderó que, en República Dominicana el tamizaje no se esta aplicando de forma masiva.
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Tras su participación en el XlX Congreso de la Asociación Latinoamericana de Pediatría (ALAPE), que desarrolla en conjunto con la Sociedad Dominicana de Pediatría, la pediatra neumóloga, advirtió que, los pacientes requieren de un manejo integral para mejorar su calidad de vida, pero al no ser identificados esto no es posible.
“Muchos pacientes que no se diagnostican andan por ahí como neumonía crónica, asma de difícil control y otras y de ahí la importancia de tamizar todos los recién nacidos», adujo.
Afirmó que entre las principales dificultades que enfrentan los pacientes está de detección de la enfermedad, “porque como no se piensa, no se investiga y tampoco se medica”, sostuvo.
Destacó que gracias a las diligencias la Fundación Dominicana de Apoyo a la Fibrosis Quística (Fundofq), se introdujo la enfermedad en el proyecto de Ley de tamizaje neonatal, pero este aun esta en carpeta.
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Ponderó que, si se tiene la sospecha o el diagnóstico, el médico lo refiere a la unidad, donde recibe soporte médico, psicológico, medicamentos diarios, lo que ayuda a mejorar la función respiratoria de los pacientes.
Afirmó que los pacientes que han sido diagnosticados (unos 10) y que reciben apoyo de la fundación cuentan todos con sus medicamentos.
Explicó que la fibrosis quística es genética, donde ambos papás se casan sin saber que tienen la mutación. Afirmó que los pacientes tienen todo su cuerpo bien, pero sus fluidos son muy espesos, entonces “el páncreas, el hígado que produce enzimas para digerir la comida como sale en una gelatina pesado, provoca que los conductos se tapen y por ende el paciente no tiene las enzimas para que ejemplo ´cuando come no se alimenta´ y se va en diarrea”.
Advirtió que eso pasa en todos los fluidos, incluido en sistema reproductor del hombre, en los pulmones. Todos los fluidos son más espesos y no fluyen, por lo que el paciente termina haciendo un síndrome de mala absorción por falta de las enzimas.
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En el caso de los pulmones, dijo que como los mocos no pueden salir se pegan en las paredes del pulmón y lo destruyen.
Advirtió que el pronostico de vida en República Dominicana de un paciente con la patología es de entre 20-22 años.
El programa tiene funcionando un año y medio, por lo que esto mejora la calidad y el pronóstico de vida de los pacientes.
El programa (Unidad de manejo multidisciplinario para pacientes con fibrosis quística, con sede en el Hospital Infantil doctor Robert Reid Cabral, ha recibido alrededor de ciento 400 pacientes y ha diagnosticado a diez pacientes con la enfermedad.
Recibe pacientes de todo el país para ser investigados, se les hacen pruebas y se les ofrece soporte.
Por Gabriela Mora
