Santo Domingo.- Los principales desafíos que enfrentan los pacientes con Hemofilia son la falta de acceso a la atención integral y el estigma social, y se ha revelado que esa condición de salud afecta a más de 800,000 personas en el mundo.
«Más allá del desafío médico, existe una carga emocional y social que impacta la estabilidad de las familias que conviven con esta condición e impone obstáculos para interactuar socialmente, educarse y llevar una vida laboral digna y estable», dijo César Garrido, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH).
Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora este 17 de abril, Garrido explicó que la hemofilia es un trastorno que dificulta la coagulación de la sangre y puede ser hereditario o desarrollarse en cualquier etapa de la vida a causa de una mutación genética.
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De acuerdo a una información de la Agencia EFE y que republica el periódico elCaribe, este trastorno hemorrágico se caracteriza por la persistencia de hemorragias difíciles de controlar desde la niñez, lo que produce daños en las articulaciones e incapacidad de leve a grave a largo plazo.
De acuerdo con los datos de 120 países – 26 de ellos en las Américas -, se estima que en el mundo hay más de 800.000 personas con hemofilia; sin embargo, solo se han identificado plenamente cerca de 241.000.
En 2020 se identificaron 55.287 personas con hemofilia en las Américas, pero se estima que el total supera los 103.000 afectados.
Uno de los principales retos de esta condición de salud son los altos costos relacionados al cuidado de la misma.
Según la FMH y la comunidad Madres Extraordinarias, una iniciativa que reúne a más de mil personas que conviven con hemofilia en América Latina, la mayoría madres portadoras, entre estos costos están el transporte, alimentación y estadía para asistir a controles médicos.
