Santo Domingo.- Janssen, compañía farmacéutica de Johnson y Johnson, en colaboración con diferentes Asociaciones de Pacientes de América Latina, presentó la guía de los Derechos de los Pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP), que tiene como objetivo dar a conocer los estándares de atención integral que todos los pacientes con esta condición deberían recibir, así como educar sobre el padecimiento y sus retos.
Los Derechos del paciente con HAP están basados en las guías de práctica clínica más actuales de la Sociedad Europea de Cardiología/Sociedad Europea Respiratoria (ESC/ ERS), que se utilizan internacionalmente, y fue desarrollado a partir de un trabajo interdisciplinario en el que participaron pacientes, representantes de grupos de defensa del paciente y profesionales de la salud de la comunidad global de HAP.
La guía será compartida con pacientes, cuidadores y médicos en diversos países de América Latina a través de 13 asociaciones y grupos de pacientes que se sumaron a la iniciativa con el objetivo de llegar a más personas.
“Nuestro objetivo es que la información contenida en el documento sea de utilidad para establecer una comunicación efectiva entre pacientes, cuidadores y profesionales de la salud, y así lograr una toma de decisiones conjunta para acordar un plan de tratamiento que sea apropiado para cada paciente”, aseguró el doctor Jorge Irias Mairena, Gerente médico de Janssen.
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Uno de los grandes retos de este padecimiento es su dificultad en el diagnóstico, ya que la HAP es una enfermedad rara y antes de confirmarla, deben descartarse otras enfermedades más comunes y deben realizarse varios estudios, entre ellos el cateterismo cardíaco derecho.
Actualmente en Latinoamérica un paciente puede tardar, en promedio, entre 2 y 4 años en ser diagnosticado.
La mayor preocupación de especialistas es que el diagnóstico tardío lleva a un retraso en el inicio del tratamiento, y la HAP es una enfermedad rápidamente progresiva que puede llevar a la falla cardíaca derecha, y posteriormente, a la muerte.
Se estima que la incidencia a nivel mundial de esta enfermedad es de 2.4 casos por cada millón de habitantes y es cuatro veces más frecuente en mujeres que en hombres.
La HAP es una condición grave, progresiva que afecta a la arteria pulmonar y el lado derecho del corazón, afectando la calidad de vida de aquellas personas que la padecen.
Aunque es una enfermedad poco común, se estima que en Centroamérica y Caribe entre 1,400 y 5,700 personas padecen esta enfermedad.
Por lo anterior, en el documento presentado, se establece que los pacientes con HAP tienen derecho a recibir un diagnóstico oportuno y preciso, así como un tratamiento adecuado. También tienen derecho a ser escuchados, contar con un seguimiento médico periódico y estar informados sobre opciones para su tratamiento.
Actualmente, gracias a la ciencia y a la innovación, existen diversos tratamientos farmacológicos que tienen significativas reducciones del progreso de la Hipertensión Arterial Pulmonar y mejoran la calidad de vida.
Recibir atención bio-psico-social también es un derecho que los pacientes con HAP tienen para el cuidado de su salud mental y bienestar emocional, por lo que, los profesionales de la salud tienen el deber de dirigir a los pacientes y a los cuidadores hacia servicios de información y asistencia para que los guíen a afrontar esta condición rara.
Educar y empoderar a los pacientes sobre los derechos de atención, diagnóstico y tratamiento es indispensable para contribuir a darle notoriedad a este padecimiento en América Latina.
