Santo Domingo.- La parálisis cerebral, condición de discapacidad motora más frecuente en la primera infancia, con incontables pacientes en República Dominicana, que nadie sabe donde están y menos que les pasará.
Este como cada primer miércoles de octubre se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, discapacidad producida por una lesión en el cerebro, no progresiva, que afecta la movilidad y la postura, lo que limita la actividad de la persona, y que puede ir acompañada, además de una discapacidad sensorial o intelectual en mayor o menor grado.
Le puede interesar:
8.2% de los nacidos vivos en RD es prematuro, según cifras estatales
Estudios internacionales confirman que su frecuencia oscila entre los 2.4 casos por cada mil niños nacidos, y en los niños prematuros, estas cifras aumentan a 40-100 por cada mil nacidos.
En España un 2 y un 2.5 por cada mil nacidos tiene esta condición, es decir 1 de cada 500 personas. En el mundo más de 17 millones de personas padecen la enfermedad.
De acuerdo con el último Censo Nacional de Población realizado en República Dominicana en 2010, el 12.3% de la población tiene algún tipo de discapacidad, aunque no menciona este mal en la población infantil.
República Dominicana no cuenta con estadísticas que establezcan de forma certera la cantidad de personas que viven con esta condición, por lo que la presidente de la Fundación Nido Para Ángeles, Mónika Despradel, institución que asiste a esta población de niños y adolescentes, clama por estudios cuánticos oficiales que garanticen una métrica y definan los factores de riesgos que pudieran incidir
Este año con el lema “Nada nos detiene”, la institución especializada en la atención a niños y jóvenes con parálisis cerebral, promueve la inclusión, la garantía de derechos y la atención integral de esta población particularmente vulnerable, especialmente en el contexto de las comunidades de escasos recursos económicos en la República Dominicana.
Despradel en un documento publicado por Listín Diario, aseguró que “Desde la Fundación Nido para Ángeles entendemos que las personas con discapacidad en la República Dominicana, en particular los niños y jóvenes, afrontan obstáculos generalizados para acceder a los servicios de salud (habilitación, rehabilitación) y que, además, viven en condiciones sanitarias muy por debajo de aquellas personas sin discapacidad”, considera Despradel.
Agrega que en materia de educación, los afectados con parálisis cerebral son los más rezagados, al registrar menos años de escolaridad, por lo que tienen los peores resultados académicos y, por consiguiente, un menor grado de participación en la economía y la tasas más altas de pobreza.
Enfatiza que en la actualidad, desde las políticas públicas, la República Dominicana carece de centros que ofrezcan apoyo y educación para personas que viven con parálisis cerebral y organismos que ofrezcan atención integral para estos pacientes.
Nido para Ángeles tiene el único centro especializado en parálisis cerebral del país, donde se ofrece un programa integral que incluye intervención oportuna que facilite la accesibilidad a los programas de educación, medicina física y rehabilitación.
Ofrece servicios de consultas de fisiatría, terapia física, electroterapia, oscilaciones profundas, terapia física, ocupacional, hidroterapia e hipoterapia, magnetoterapia, thera-trainer, musicoterapia; además provee educación especial orientadas especialmente a las capacidades diferentes de cada niño, niña y joven, según sus niveles de funcionamiento.
Este año el Día Mundial de la Parálisis Cerebral instaurado por la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (ASPACE) se realiza con el lema “168 horas”, en referencia a las horas a la semana que una persona con parálisis cerebral precisa de ayuda para desarrollar su vida.
Esta iniciativa mundial está orientada a garantizar la igualdad de las personas con parálisis cerebral y que no sean discriminarlos. Además, que sean visibilizados y reciban el apoyo que necesitan junto a sus familias, ya que en muchas ocasiones, el apoyo principal recae sobre una persona del ámbito familiar del paciente con grandes necesidades.
Le puede interesar:
REPORTAJE: Alzheimer otra pandemia silente e indolora en RD
Con la pandemia de Covid-19 las familias de las personas con esta condición han soportado el peso de los cuidados, al cerrar muchos de los centros y disminuir los recursos públicos que había puestos a disposición de las personas con parálisis cerebral.
Esta enfermedad suele estar producida por un grupo de trastornos relacionados entre sí, de origen variado, que generan un desarrollo anormal o un daño en determinadas regiones cerebrales, pueden producirse antes del nacimiento del niño, en los momentos iníciales de la vida o incluso en los primeros 5 años de vida.
Los primeros síntomas suelen manifestarse en los primeros años de vida, antes de los 3 años generalmente, porque al niño le cuesta más trabajo darse la vuelta, sentarse, gatear, sonreír o caminar.
Los síntomas varían de una persona a otra; pueden ser tan leves que apenas se perciban o tan importantes que a la persona le imposibilite realizar movimientos de deambulación.
Algunas personas pueden tener síntomas asociados, como convulsiones o discapacidad psíquica, pero no siempre ocasiona graves impedimentos.
La mayoría de los niños que padecen parálisis cerebral son abandonados por sus familias, en la mayoría de casos, los que provienen de familias de escasos recursos, porque no tienen recursos para mantenerlos bajo tratamientos médicos.
La afirmación la hizo el año pasado Lucas Carvajal, director de la Fundación Casa de Luz, entidad que acoge a niños con este padecimiento para que reciban las atenciones que necesitan.
Por Gabriela Mora
