Santo Domingo.- Una persona con hemofilia en cualquier parte del mundo tiene un pronostico de vida menor a 20 años, discapacidades motoras severas en los primeros años de la adolescencia, causadas por enfermedad articular y una vida marcada por el dolor y oportunidades limitadas.
Fue la conclusión de la mesa técnica de discusión internacional que desarrolló la Universidad Nacional Pedro Henríquez Ureña (UNPHU), a través de la Facultad de Ciencias de la Salud y su Escuela de Medicina, a propósito de la celebración ayer del “Día Mundial contra la Hemofilia 2023”, este año con el tema: Acceso para todos los pacientes para la prevención y tratamiento de la hemorragia. “La prevención de hemorragia como norma de atención a nivel mundial”.
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En la discusión, la doctora Krismelly Moya, directora del departamento de Hemofilia del hospital Infantil Robert Ried Cabral, habló sobre la situación de la enfermedad en el país y el trabajo que realiza unidad en favor de la población infantil.
Destacó que los pacientes de la enfermedad presentan hemorragia en las articulaciones, sangrado muscular, que muchas veces pone el peligro sus vidas, especialmente si es a nivel del sistema nervioso central.
Agregó que, gracias al Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud, unos 60 niños están en profilaxis y han mejorado su calidad de vida.
Mientras que, otros 28 están en están siendo abordados con anticuerpo monoclonal y ya llevan una vida prácticamente normal.
Sin embargo, la doctora Angélica Floren, parte del equipo de University of Miami Health System, disertó con el tema “Actividades sobre la hemofilia a nivel mundial”, en la que citó algunas cifras globales de la enfermedad.
Dijo que a nivel global 400 mil personas tienen la enfermedad diagnosticada, más de un millón la tiene, pero lo desconoce y 418 viven con hemofilia severa.
Agregó que, en Estados Unidos de cada cinco mil varones uno nace con la enfermedad, lo que mucha vece no tiene que ver con la herencia. Recomendó individualizar cada caso y manejarlo de tipo particular de la enfermedad.
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Asimismo, el doctor Fernando Corrales-Medina, profesor asociado de la escuela de medicina Miller School de la Universidad de Miami, recomendó la implementación de una nueva nomenclatura para portadoras de hemofilia para facilitar la comunicación entre proveedores de salud, pacientes y la comunidad en general.
Al disertar con el tema “Retos en el manejo de mujeres con hemofilia”, dijo que es importante identificar los retos enfrentados por estas pacientes, así como reconocer su clara tendencia a presentar sangrado excesivo.
Agregó que, el manejo de adecuado y temprano de los síntomas es crucial: y de ser necesario, se debe considerar el establecimiento de un régimen de profilaxis.
De igual forma, es de gran importancia priorizar incluir la hemofilia en la mujer en estudios de investigación tanto clínicas como terapéuticas, así como desarrollar estudios únicamente centrados en hemofilia.
Expresó que lo que se espera, la ausencia de hemorragia, mejoras en las terapias, dosis más convenientes, menor costo, mayor acceso al tratamiento y sin riesgo de inmunogecidad.
Riesgos de las mujeres de presentar sangrado donde la mayoría de ellas llega a necesitar tratamiento para controlar sangrados, en extracciones dentales y otros procedimientos quirúrgicos.
Por Gabriela Mora
