Santo Domingo.- El 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia con el fin hacer un llamado de atención y a la acción para abogar ante las autoridades competentes, legisladores y gobierno, por un mejor acceso al tratamiento y la atención médica con énfasis en un mejor control de las hemorragias y la prevención de las mismas en todas las personas con trastornos de la coagulación (PCTC).
La hemofilia es un trastorno hemorrágico en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada; y que los signos y síntomas varían según el nivel de factores de coagulación. Estadísticas indican que solo un 10% de la población con hemofilia tiene acceso a un tratamiento seguro y oportuno.
En la República Dominicana existe la Fundación Apoyo al Hemofílico (FAHEM), un organismo nacional que representa el país ante la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), que durante 27 años ha desarrollado programas de educación para familias que tienen dentro de sus miembros personas afectadas por la enfermedad; además de programas de capacitación para el personal de salud del equipo multidisciplinario, donde se imparten talleres de actualización con los últimos avances en el tratamiento de la hemofilia.
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FAHEM tiene el importante rol de enlace con organismos internacionales y las autoridades de salud, para lograr dotar de equipos los hospitales donde se encuentran los centros de atención de hemofilia, logrando obtener equipos automatizados de última generación para realizar pruebas diagnósticas útiles en la detención de las coagulopatías.
Existen dos tipos de hemofilia: la hemofilia A (hemofilia clásica o deficiencia de factor VIII) y la hemofilia B (enfermedad de Christmas o deficiencia de factor IX).
La hemofilia A es casi cuatro veces más común que la hemofilia B, y aproximadamente la mitad de las personas afectadas tienen la forma grave de la enfermedad. La hemofilia se presenta en 1 de cada 5,000 bebés varones; actualmente 400,000 personas padecen hemofilia en el mundo.
La conmemoración este año es celebrada bajo lema: “Acceso para todos”, instando a la prevención de las hemorragias como norma de atención a nivel mundial.
Esto significa la implementación del tratamiento en el hogar, así como el tratamiento profiláctico con el propósito de lograr una mejor calidad de vida en las personas que viven con hemofilia.
La Fundación Apoyo al Hemofílico informó que en el marco de esta celebración realizará diferentes actividades, por lo que invita a la población a participar de las mismas para crear conciencia.
En ese sentido, indicó que iluminarán de color rojo monumentos emblemáticos de la ciudad de Santo Domingo (obelisco hembra y la bolita del mundo), publicaciones en las redes sociales: Instagram, FB y Twitter, y entrevistas en radio y televisión: “Show del medio día”, “El mismo golpe con Jochy” y “Solo para mujeres”.
Por Elvys Minaya
